Το αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να κρύβει η ανεξήγητη κόπωση και ο πόνος στις αρθρώσεις

Σύνδρομο Σιόγκρεν (Sjögren’s Syndrome): Το “αόρατο” αυτοάνοσο που εξαντλεί το σώμα και την ψυχή

Το Σύνδρομο Σιόγκρεν (Sjögren) είναι ένα συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως, κυρίως γυναίκες ηλικίας 35–55 ετών. Πρόκειται για το δεύτερο πιο συχνό αυτοάνοσο μετά τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, ωστόσο έως και το 75% των ασθενών παραμένουν αδιάγνωστοι — γεγονός που καθιστά τη σωστή ενημέρωση ζωτικής σημασίας.

Τι είναι το Σύνδρομο Σιόγκρεν;

Στο σύνδρομο αυτό, το ανοσοποιητικό σύστημα —αντί να προστατεύει τον οργανισμό— επιτίθεται στους εξωκρινείς αδένες, κυρίως στους σιελογόνους και δακρυϊκούς. Το αποτέλεσμα είναι χρόνια φλεγμονή, που προκαλεί:

1. Ξηροφθαλμία (αίσθηση καψίματος, τσούξιμο, σαν “άμμος” στα μάτια)
2. Ξηροστομία (δυσκολία στην κατάποση, αλλοίωση γεύσης, τερηδόνα)
3. Διόγκωση παρωτίδων (μοιάζει με “παρωτίτιδα”)
4. Κόπωση – το πιο χαρακτηριστικό και εξαντλητικό σύμπτωμα

Ωστόσο, το Sjögren δεν περιορίζεται μόνο στους αδένες. Πρόκειται για πολυοργανική νόσο που μπορεί να επηρεάσει:

• Αρθρώσεις (πόνοι, ρευματοειδή συμπτώματα)
• Νεφρά, πνεύμονες, ήπαρ
• Νευρικό σύστημα (περιφερική νευροπάθεια)
• Αγγεία και δέρμα (πορφύρα, φαινόμενο Raynaud)

Ακόμη και τον μυελό των οστών, αυξάνοντας τον κίνδυνο λεμφώματος σε μικρό ποσοστό των ασθενών.Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο;

9 στις 10 περιπτώσεις αφορούν γυναίκες.

Η μέση ηλικία διάγνωσης είναι τα 40–50 έτη.

Μπορεί να εμφανιστεί μόνο του (πρωτοπαθές) ή μαζί με άλλα αυτοάνοσα (δευτεροπαθές), όπως λύκο ή ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Η “κόπωση του Sjögren”: 15 μορφές εξάντλησης

Η χρόνια κόπωση είναι το σύμπτωμα που περισσότερο υποτιμάται — αλλά και το πιο καταστροφικό για την ποιότητα ζωής.

Σύμφωνα με τη SJÖGREN EUROPE και την ΕΛΕΑΝΑ, υπάρχουν 15 διαφορετικοί τύποι κόπωσης, όπως περιγράφονται στον Sjögren’s Syndrome Survival Guide των Teri Rumpf και Kathy Hammitt:

1. Μόνιμη κόπωση – συνεχής παρουσία, ανεξάρτητα από δραστηριότητα.
2. Κόπωση υπερκόπωσης – επανεμφανίζεται όταν ο ασθενής κάνει “πάρα πολλά”.
3. Αιφνίδια κόπωση – χτυπά χωρίς προειδοποίηση.
4. Κόπωση καιρού – επηρεάζεται από αλλαγές θερμοκρασίας ή υγρασίας.
5. Molten Lead – η αίσθηση ότι το σώμα “βαραίνει σαν μολύβι”.
6. Υπερδιέγερση – εξάντληση ενώ ο νους παραμένει “ξύπνιος”.
7. Κόπωση έξαρσης – συνδέεται με φλεγμονώδη επεισόδια της νόσου.
8. Κόπωση συννοσηροτήτων – κάθε βήμα μοιάζει με ανηφόρα.
9. Νοητική κόπωση (“brain fog”) – δυσκολία συγκέντρωσης και μνήμης.
10. Συναισθηματική κόπωση – από άγχος, θλίψη ή απογοήτευση.
11. Αϋπνία – εξάντληση λόγω κακού ύπνου.
12. Κόπωση ηλικίας – σύγκριση με συνομηλίκους που “αντέχουν” περισσότερο.
13. Κόπωση χρόνιου πόνου – “κουράστηκα να είμαι συνέχεια κουρασμένος”.
14. Κοινωνική κόπωση – δυσκολία να συμβαδίσουμε με τους άλλους.
15. Ιατρική κόπωση – εξάντληση από ραντεβού, εξετάσεις και θεραπείες.

Γιατί συμβαίνει;Η ακριβής αιτιολογία είναι άγνωστη, αλλά εμπλέκονται:

Γενετικοί παράγοντες

1. Ιογενείς λοιμώξεις (όπως Epstein–Barr, CMV)
2. Ορμονικές επιρροές (οιστρογόνα)
3. Περιβαλλοντικοί παράγοντες
4. Η αυτοάνοση επίθεση καταστρέφει σταδιακά τους αδένες και προκαλεί μόνιμη φλεγμονή.

Διάγνωση

1. Η διάγνωση βασίζεται σε κλινικά, αιματολογικά και ειδικά τεστ, όπως:
2. Ανίχνευση αντισωμάτων anti-SSA (Ro) και anti-SSB (La)
3. Μέτρηση παραγωγής δακρύων (τεστ Schirmer)
4. Βιοψία μικρού σιελογόνου αδένα
5. Απεικονιστικός έλεγχος (υπέρηχος παρωτίδων)
6. Θεραπεία και διαχείριση
7. Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, αλλά υπάρχουν τρόποι ανακούφισης και ελέγχου της νόσου:
8. Τεχνητά δάκρυα και αντικαταστάτες σιέλου
9. Αντιφλεγμονώδη / ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (π.χ. υδροξυχλωροκίνη)
10. Φυσικοθεραπεία και ήπια άσκηση
11. Προστασία από αφυδάτωση και λοιμώξεις
12. Ψυχολογική υποστήριξη για τη διαχείριση της χρόνιας κόπωσης

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren – 23 Ιουλίου

Η ημέρα αυτή τιμά τον Δρ. Henrik Sjögren, τον Σουηδό οφθαλμίατρο που ανακάλυψε το σύνδρομο το 1933, και έχει στόχο την ενημέρωση, αποδοχή και ενίσχυση της έρευνας για αυτή την “αόρατη” ασθένεια.

Μήνυμα ευαισθητοποίησης:

Αν αισθάνεστε μόνιμη ξηρότητα, ανεξήγητη κόπωση ή πόνο στις αρθρώσεις, μιλήστε με ρευματολόγο ή ειδικό αυτοάνοσων νοσημάτων.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για ποιοτική ζωή και πρόληψη επιπλοκών.